Lichen Sclerosus

Hvad er Lichen Sclerosus?

Sygdommen har ikke noget dansk navn. Det er en kronisk hudlidelse med forandringer af huden ved skeden. Sygdommen medfører tynd, hvidlig og sårbar hud, der ofte klør og let revner. Der er øget risiko for infektion og svamp i området. Det er ukendt, hvor mange kvinder der har sygdommen, men det er estimeret at op til 3% af midaldrende og ældre kvinder er ramt. Hos yngre er sygdommen sjældnere. Lichen sclerosus er ikke smitsom.

Hvorfor får jeg sygdommen?

Årsagen er ukendt, men lichen sclerosus opfattes som en autoimmun sygdom. Der er ikke noget, man selv kan gøre for at forhindre, at man får sygdommen.

Diagnosen

Man stiller diagnosen ved en lille vævsprøve, som tages i lokalbedøvelse og sendes til mikroskopisk undersøgelse. Det kan bløde ganske lidt efter prøvetagningen, og nogle gange er det nødvendigt at sy såret med selvopløselig tråd. Du modtager svar på prøven ca. 2-3 uger efter konsultationen, men kan opstarte behandling med det samme. For nogen er det bedst først at begynde med behandlingen efter såret er helet op.

Lokalisation af sygdommen

Lichen sclerosus er afgrænset til de ydre kønsorganer og breder sig eksempelvis ikke til toppen af skeden.Sygdommen omfatter oftest clitoris og de små skamlæber, men kan ses i hele mellemkødet og ned mod endetarmen. Der kan komme forsnævring af skedeindgangen, fordi vævet klistrer sammen.

Gener

Hyppigste symptomer er kløe og svie.

Nogle patienter med Lichen Sclerosus får lettere infektion i mellemkødet pga. tarmbakterier fra endetarmsområdet.

Lichen Sclerosus i de ydre kønsorganer kan have konsekvenser for dit sexliv. Derfor indgår der i undervisningen også nogle generelle anbefalinger til, hvordan du kan lære at leve med din sygdom, så du kan fastholde god livskvalitet på trods af sygdommen. Er du gået i overgangsalderen anbefaler klinikken i mange tilfælde lokal østrogen i skeden, fx Vagifem stikpiller eller Estring, men det gennemgår vi med dig i klinikken.

Behandling

Behandling er livslang.

Behandling med fedtcreme eller olie er basisbehandling. Når du skal behandle lichen sclerosus, er fedtcreme lige så vigtig som behandling med Dermovat. Klinikken anbefaler, at du bruger fedtcreme med mindst 70% fedt og uden allergifremkaldende stoffer som fx parfume. Du må gerne bruge babyolie eller mandelolie, hvis du synes, det er mere behageligt. Vi anbefaler, at du smører med fedtcreme eller olie mindst 2 gange om dagen og gerne oftere, hvis det lindrer.

Den medicinske behandling består af behandling med Dermovat

1. måned: 1 gang dagligt
2. måned: Hver anden dag
3. måned 2 gange ugentligt

Vedligeholdelsesbehandling er Dermovat 1-2 gange om ugen ved sengetid. Bland eventuelt salve og fedtcreme – Dermovat og fedtcreme kan blandes, så det kan dække et større område, hvis der er behov for det eller, hvis du i starten af behandlingen med Dermovat får ubehag. Ved vedligeholdelsesbehandling skal en Dermovat salve på 30 g holde i over et år.

Råd om smøring

Smør med Dermovat svarende til en ært størrelse. Mængden afhænger dog af, hvor stort et område der skal smøres (fra lille ært til stor ært). Bland eventuelt med fedtcreme, hvis du har gener af Dermovat ved opstart.
Det er vigtigt, at du smører helt ind til kønskransen cirka ½ finger inde i skedeindgangen. • Husk at smøre under forhuden på klitoris og omkring udmundingen af urinrøret . Hvis du har symptomer omkring endetarmsåbningen, skal du også smøre der.
Ved stramning ved skedeindgangen anbefales massage og udspænding med fingre eller dilator
Brug et spejl for at se, hvor du skal smøre.

Gode råd til ‘livet med Lichen Sclerosus’

Hygiejne

Når man har lichen sclerosus, skal man ikke overdrive med vand og sæbe. Vand udtørrer, og derfor bør du maksimalt vaske dig forneden med vand 1 gang om dagen. Vask og gennemskyl ikke med håndbruser inde i skeden. Undgå karbad, vådservietter, barbering af intimområdet samt parfume. Sæbe bør du også helst undgå. Du kan eventuelt smøre olie på inden bad for at beskytte huden. Brug lunkent vand og dup huden tør. Ved behov for ekstra vask, fx i forbindelse med menstruation eller diarré, så brug eventuelt en vatrondel med olie i stedet for at vaske.

Påklædning

Trusser skal helst være af bomuld/silke eller bambus og gerne sømløse. Vær opmærksom på, om du bliver irriteret af farvestoffer i fx trusser. Brug vaskemidler uden parfume og undgå skyllemidde

Graviditet

Lichen sclerosus går ofte lidt i ro under graviditet, men klinikken anbefaler at du fortsætter med basisfedtcreme/mandelolie under graviditen. Du må også smøre med Dermovat når du er gravid. Man kan føde vaginalt når man har lichen, og man får ikke flere alvorlige bristninger.

Menstruation

Undgå trusseindlæg og bind, da de giver et tæt og lukket miljø. Du kan overveje at bruge en menstruationskop. Hormonspiral kan også være en god løsning, da den nedsætter blødningsmængden.

Inkontinens

Hvis du lider af inkontinens, er det vigtigt, at du anvender inkontinensbind og ikke hygiejnebind. Få inkontinensen behandlet bedst muligt. Brug eventuelt Vagifem, der er en lokal behandling med østrogen. Beskyt huden mod urin med silikonebaseret glidecreme. Cykling, ridning og svømning Da cykling og ridning ofte er problematisk, når man har lichen sclerosus, kan du overveje en cykelsadel for kvinder (uden spids eller med ’hul’ i midten) og en ridesadel med gelepude (gelepuden skal på køl før brug). Beskyt også her med silikonebaseret glidecreme før aktivitet. Silikonebaseret glidecreme er også en god beskyttelse mod klorvand og havvand ved svømning.

Sexliv

Kvinder med lichen sclerosus kan have smerter ved samleje. Klinikken anbefaler at nedsætte friktion ved at silikonebaseret glidecreme. Ved stramning ved skedeindgangen anbefales i første omgang daglig massage og udvidelse af stramningen med 2-3 fingre. Du kan eventuelt massere de ømme områder. Sex er med til at holde ’åbent’. Hvis I bruger kondom under samleje, skal I vælge kondomer uden sæddræbende creme, da denne creme irriterer slimhinden i skeden. Det kan være nødvendigt med dilatationsbehandling, eventuelt med vibrator. Du kan selv købe et sæt til dette via internettet eller blive henvist til sexolog med henblik på dilatationsbehandling. I en periode uden partner er det også en god idé at dilatator behandle for at hindre sammenvoksninger. Vagifem (lokal østrogenbehandling) kan også være en hjælp. Ved problemer i forhold til seksualitet kan du opsøge sexologisk rådgivning og ofte også fysioterapeutbehandling af muskelspændinger.

Opblussen

Lichen sclerosus kan påvirkes af flere faktorer, fx stress og øvrige psykiske belastningsreaktioner, der kan få sygdommen til at blusse op. Sker dette, skal du intensivere behandlingen med henblik på at få sygdommen i ro igen. Dette gør du ved at intensivere brugen af fedtcreme og øge behandlingen med Dermovat til 1 gang dagligt i 4-7 dage. Herefter skal du igen smøre 1 gang om ugen (den livslange vedligeholdelsesbehandling). Nogle kan desuden have glæde af lokalbedøvende gel eller et ’isbind’, det vil sige et fugtet hygiejnebind, der har været lagt i fryseren og som så lægges i trusserne pakket ind i et viskestykke eller lignende ( må aldrig komme direkte på huden pga risiko for forfrysninger). det kan dæmpe symptomerne, så du fx nemmere kan falde i søvn. Luft gerne området; du kan fx sove uden trusser. Prøv en periode at erstatte vask med vand til brug af vatrondel med olie eller at skifte mærke inden for fedtcreme.

Kontrol

Efter at du har været i behandling i 2-3 måneder får du en tid til en kontrol i klinikken. Herefter afsluttes du typisk til årlig kontrol ved din egen læge. Dine erfaringer med lichen sclerosus gør, at du bliver din egen specialist på sygdommen. Vi anbefaler, at du cirka hver 2. måned kigger på dine ydre kønsorganer med et spejl. Kontakt egen læge, hvis du har sår eller rifter, som ikke vil hele, eller hvis der er noget, der gør dig urolig.

Prognose

Sygdommen kan ikke helbredes, men lindres og holdes nede. Der er sammenhæng mellem lichen sclerosus og hudkræft, da du kan få celleforandringer i området hvor sygdommen sidder. Sandsynligheden for at udvikle kræft ved lichen sclerosus er mindre end 5%. Risikoen er mindst når sygdommen holdes mest muligt nede. Det er vigtigt, at du overholder dine kontroller.

Læs mere om Lichen Slerosus

https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/hud/sygdomme/kloeende-lidelser/lichen-sclerosus/

Patientforeningen Lichen sclerosus https://lichensclerosus.dk/